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在最多人點閱的「脊椎側彎:度數變化紀錄-持續更新」這篇文章更新到113.8.10之後,文末有寫到113年還是發生了一件讓我們非常錯愕、傷心的事,就是Jessica的妹妹在升高中的體檢被發現有脊椎側彎!!

之前我爬了很多網文,也知道姐妹有可能同時罹患脊椎側彎,所以一直有在幫妹妹檢查及注意,結果…畢竟非專業,竟然沒有發現!!但幸好她的度數沒有姐姐那麼嚴重,而且幾乎也到了生長板要閉合的時間,所以影響不太,只要穿夜間型背架即可。

重點:我本身也有脊椎側彎,只是不嚴重也不需要治療,所以直到30幾歲做體檢才知道。而這個是有可能遺傳的,所以家中若有1個孩子有,另一個要密切注意並且帶給專業人士判斷,不要像我自以為能幫小孩做初步判斷,結果忽略了細節。

*113年8月高一新生體檢發現Jean脊椎側彎

收到脊椎側彎通知單時,一直說服自己:肯定是弄錯了!請妹妹做彎腰動作檢查後背,看不出來兩邊不一樣高,會不會是健檢的醫生搞錯了?實在無法相信歷經異位性皮膚炎痛苦,好不容易在青春期之後可以不做嚴格飲食控制的妹妹,竟然又要面對另一個疾病?

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脊椎側彎:度數變化紀錄-持續更新

脊椎度數變化紀錄--持續更新(目前至113.8.10)

從108年2月發現大女兒有脊椎側彎以來,度數變化情形+就診大事紀如下:

★我們目前是在台中脊椎側彎協會找譚仕馨老師看,復健運動的老師是黃意婷

詳細的過程,等有空時也許會另外寫一篇說明。照片也要等有空整理時,再陸續上傳。

我還清楚記得108年知道女兒有脊椎側彎時,那痛苦、無助的心情,

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2020年1月17日,帶著Jean二度造訪土佐清水保養皮膚

預計待到1月27日早上離開,合計9個完整治療日

第一次治療是在2019年2月24日至3月13日,扣除來回2天路程,我們在土佐清水待16天、16夜

【為什麼要來第2次?】

治療回來後,已經有8成以上的治癒率,尤其半年之後,已經是相對穩定的狀態

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2019.3.13從日本治療返台,至今已接近半年,來聊聊現況和心得

記得我剛知道丹羽療法的時候,拼命上網熬夜做功課

最關心的除了丹羽療法是真是假之外

最想問的就是:回來半年、1年、幾年的病友,你們的狀況如何押?

半年來,歸納幾個感想:

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這篇要說明對一個剛接觸丹羽療法的人來說,要怎麼深入了解?要怎麼考慮是否採此法治療?及如何準備出國治療的流程

鄭重聲明:這是我們的個人經驗分享,絕對不是業配,只是希望提供病友了解丹羽療法,進而確認自己是否想採取此法

【一、初步認識丹羽療法】

丹羽療法是由丹羽醫師研究出來有效控制異位性皮膚炎的一種治療方式,詳細的治療過程有另寫一篇供大家參考(←請點這裡看在日本的治療過程),丹羽醫師本人都一直強調是「控制」而不是「治癒」,就像鼻過敏、高血壓一樣,只是控制而不是完全治癒。如果只能控制,為什麼我們要大老遠跑去日本四國的土佐清水這種鄉下地方治療呢?要解答這個問題,我建議以下3個方式:

1、到FB加入「丹羽療法-給異位性皮膚炎患者的好消息」,看大家的分享和討論

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編織麵包1-洋蔥杏鮑菇

全名應該叫:全麥九層塔香菜亞麻仁籽花粉洋蔥杏鮑菇麵包

Jean說應該取名為:法式亞麻仁風味羅勒全麥麵包佐洋蔥燻菇

(若用這名字當標題實在太長了,我想應該沒人想點進來看吧???)

【緣起--開啟烘焙之路的原因】

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這篇是要介紹女兒Jessica做過的3個背架,讓大家知道矯正脊椎側彎的背架長怎樣

寫這篇的原因是1091028網友Peggy在我的另一篇文章(脊椎側彎:度數變化紀錄-持續更新)留言,

希望知道「日間型氣囊背架」長怎樣。

原本是在Peggy留言的那篇文章末,直接說明+放照片,

但我覺得這可能是很多病友及家屬想知道的,

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這篇是把我蒐集的脊椎側彎相關案例+醫師的網址資訊整理起來,希望幫助剛確認的病友,能更快獲得各項資訊

2019年2月發現女兒Jessica有24度的脊椎側彎,內心十分痛苦、震驚,

台大總院和新竹分院的醫生都說要依循3個步驟:觀察背架(25度以上)→開刀

但在網路上爬文,愈看愈擔心,身為一個心急如焚的母親,怎麼能接受最後有可能走到「開刀」這個步驟?

怎麼可能覺得現階段只要「觀察」就好?

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這篇要介紹丹羽飲食可吃的自製雞蛋糕,快速又簡單

我把它命名為「438脆皮雞蛋糕

我們都知道丹羽飲食不能吃奶油、牛奶,但是外面賣的雞蛋糕都有加啊~~~

嘴饞的時候怎麼辦?(把嘴縫起來?喔,no,兄台你也太殘忍了吧?)

當我家10歲的Jean看著姐姐狂嗑「雞蛋仔」(1家新興的雞蛋糕專賣店)時,一整個心癢難耐啊~~~~

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這篇要分享醫院附近可以吃的食物(海鮮素)

聽說有些病友每天中午都是到醫院對面的超市買東西吃,那選擇也未免太少了吧?←好可年

其實除了超市以外,還有其他熱騰騰的東西可以吃耶~~~我們來分享一下喔~~

紅色汽球是醫院,紅字標示1~6是可以買午餐的地方,依序介紹

1、超市  2、章魚燒  3、大阪燒  4、麵包店  5、玉子燒   6、便當店

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免責聲明:此篇的運動方式為經驗分享,每個人的側彎情況不同,請依醫師、復健師評估個人情況再進行運動,以免因模仿錯誤導致側彎加重

108年3月7日,女兒Jessica在台大新竹分院確診脊椎側彎時,已經24度…(自責、無法置信、痛苦…各種情緒蜂湧而上)

台大總院和新竹分院的醫生都說要依循3個步驟:觀察背架(25度以上)→開刀

但在網路上爬文,愈看愈擔心,身為一個心急如焚的母親,怎麼能接受最後有可能走到「開刀」這個步驟?

怎麼可能覺得現階段只要「觀察」就好?

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這篇要說明在土佐清水病院的治療過程

每個人的皮膚狀況不同,所以實際治療流程、方式、時間請依醫院安排為準,這裡分享我女兒Jean(10歲)的治療過程,不一定適用每個人喔!

我是在2019年2月24日帶10歲女兒Jean出發進行丹羽療法,3月13日返回台灣,扣除來回路程總計治療16天。以下分成【第1天】、【第2-16天】及【離開前1天的衛教】3大部分說明

【第1天】2/25早上11:10抵達醫院,去程交通資訊有另寫一篇供參(←請點這裡看去程交通)

一、看診:西崗小姐到巴士站接我們,然後先由護士簡單問診(確認之前我們填的病歷資料內容)後,立即安排醫師看診,診療費用3780日元(含稅),在醫院期間不論看幾次都只收1次看診費用。我們治療期間都沒有遇到老丹羽醫師本人和他的兒子看診,聽說若能遇到老丹羽就是運氣超級超級好啊!

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