2019.3.13從日本治療返台,至今已接近半年,來聊聊現況和心得
記得我剛知道丹羽療法的時候,拼命上網熬夜做功課
最關心的除了丹羽療法是真是假之外
最想問的就是:回來半年、1年、幾年的病友,你們的狀況如何押?
半年來,歸納幾個感想:
1、Jean的生活品質改善很多!可以一覺到天亮,晚上不再癢到睡不著、半夜不用癢到抓破皮、床單不再有血跡或皮屑
2、病友前輩說的愈來愈穩定是真的!
一開始吃到不該吃的東西,或是流汗沒有趕快擦就有紅疹,真的讓我心慌慌~~~
但是漸漸的,紅疹的頻率、面積和擦藥壓下來的速度都有改善。
同期在日本治療的病友們感情很好,我們都有在群組討論近況,
他們幾乎都恢復得比Jean好,也更穩定
不知道是我們飲食太不節制,還是因為之前類固醇擦太多?
3、飲食控制真的很重要!
Jean幾次比較明顯有紅疹,分別是吃了芒果、蝦子、牛肉湯麵、肉,
或是吃太多甜食時
所以她現在也知道自己什麼不能亂吃
念力很重要,我相信Jean會愈來愈穩定!
廢話不多說,以下有圖有真相:
一、腿後側
★治療前(2017.7.10),抱歉出發前沒單獨照腿後側的,能找到的就是2017年這張,但這還不是最慘的狀況喔
當然,2019年2月出發治療前,因為有長期每天使用類固醇,加上病友教我溼敷,所以沒有這麼大片的破皮

★剛回國(2019.3.14),有發現腿上還有很多未褪掉的疤痕(像蛇皮,我都一直笑Jean是屬蛇嗎?…我好壞)
但皮膚已光滑很多,而且不會癢,睡覺都能一覺到天亮

★回來2個月(2019.5.16),蛇皮褪得差不多啦~~但是還有些比較大的疤還蠻明顯的是吧?

★回來快3個月(2018.6.5),蛇皮痕跡已經看不到啦~~~這時狀況算是挺不錯的

★回來5.5個月(2019.8.27),因為暑假飲食控制做得不好,局部復發讓腿上有些地方呈現較淺的乾燥皮(我都稱蛇皮),需要再脫皮一次
右腿膝蓋後側的黑點是類似痘痘那樣的,不是異膚

二、腿前側
★治療前(2019.2.23),這是出發前1天的慘況
雖然已經用前輩教的方法溼敷1周,但是到處是疤、凸起,很癢啊~~~

★剛回國(2019.3.14),有發現腿上還有很多未褪掉的疤痕(像蛇皮,我都一直笑Jean是屬蛇嗎?…我好壞)
腿前側看到的蛇皮是不是比後側明顯很多?
這個用力搓洗不會掉,需要時間慢慢褪去

★回來2個月(2019.5.16),蛇皮褪得差不多啦~~

★回來快3個月(2018.6.5),蛇皮痕跡已經看不到啦~~~
疤比上個月又淺了一些

★回來5.5個月(2019.8.27),因為暑假飲食控制做得不好,局部復發讓腿上有些地方呈現較淺的乾燥皮(我都稱蛇皮),需要再脫皮一次
但大致上我覺得還是比治療前好非常多

三、手臂
★治療前(2016.10.21),特寫照

★治療前(2019.2.23),出發前一天

★剛回國(2019.3.14)有比較好了

★回來2個月(2019.5.16),疤愈來愈淡

★回來快3個月(2018.6.5),又進步了一些

★回來5.5個月(2019.8.27),狀況也算有維持住

四、手掌
★治療前(2018.1.5),抱歉沒有出發前的,只找到這張
手常常裂開,洗手都沒辦法洗

★下2張都是:回來2個月(2019.5.16),好蠻多了
雖然還是有些局部位置偶爾會乾、癢或脫皮,但比以前好很多


★下2張都是:回來5.5個月(2019.8.27),狀況也算有維持住


五、背部
★治療前(2019.2.23),出發前1天,
雖然已經用前輩教的方法溼敷1周,但還是乾、紅、癢、脫皮
(有注意到床單上有血跡嗎?)

★剛回國(2019.3.14)變嫩了,但是痣就變得很明顯

★回來快2個月(2018.5.10),這真的是Jean的背嗎?竟然滑滑的…
以前睡前都要幫她抓背,有時抓1小時還睡不著,甚至媽媽抓完出去半小時,她又跑出來說癢到睡不著…媽媽都快崩潰了
現在睡前沒有抓背行程,媽媽輕鬆了,但覺得有點空虛…
仔細看還是有局部有一點點小疹子

★回來快3個月(2018.6.5),背也還不錯,但脖子有一點點紅

★回來5.5個月(2019.8.27),因為暑假飲食控制做得不好,而且前幾天偷吃牛肉湯麵,背部和腰部有發作
不過幾天就又壓下來了,我po這篇是9月6日,這時又好很多了
(有空再補9月的照片上來喔)

六、脖子
★治療前(2019.2.24),脖子紅、乾且像是有一層膜包住

★回來快2個月(2019.5.10),因為沒有拍前面脖子,用後面代替
治療後,我才驚覺她的脖子也是人的脖子耶!
以前實在是塑膠感太重了吧…?

★回來快3個月(2019.6.5),脖子有一點紅
我發現脖子是Jean較易發作的部位,流汗多或是亂吃時,通常從這裡開始

★回來快6個月(2019.9.8),補拍脖子正面2張↓↓↓
有沒有覺得脖子變成人肉做的了?2張光源不太一樣,但都看得出皮膚長期受損而造成痣有點多啊~~~


六、臉
★治療前(2019.2.24),出發當天在飛機上拍的
近2年臉部淪陷後,不只額頭、臉2側紅紅的,連眉毛都開始掉了
(考量隱私,遮住眼睛等部位,請見諒)

★回來快6個月(2019.9.8),臉又變嫩嫩了
戴墨鏡是因為看窗外,要防紫外線
Jean不情願給我拍臉就用手遮

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