脊椎度數變化紀錄--持續更新(目前至113.8.10)

從108年2月發現大女兒有脊椎側彎以來,度數變化情形+就診大事紀如下:

★我們目前是在台中脊椎側彎協會找譚仕馨老師看,復健運動的老師是黃意婷

詳細的過程,等有空時也許會另外寫一篇說明。照片也要等有空整理時,再陸續上傳。

我還清楚記得108年知道女兒有脊椎側彎時,那痛苦、無助的心情,

所以我把女兒的歷程紀錄下來,希望給同樣為此所苦的病友及家屬參考,

這是一條漫長的復健路,我們一起加油!

108.2.18 新竹闕弘昌復健科

腰椎20度加減5度,左側肌肉較長、右側較短

★建議每週2到3次復健

半年後追蹤,若進展太快要穿鐵衣以阻止惡化,甚至有機會稍微回來

108.3.7新竹台大看骨科醫生陳志偉

拍了站姿的X光,醫生表示角度24度,若達到25度建議穿背架,目前可以再觀察,看是否3個月後再回診。

但我們考慮後,決定直接做夜間型背架。

這是超崩潰的一天,不敢相信竟然這麼嚴重!!

108.3.20至竹北挺立康諮詢,曾主任不建議做復健

準備了新竹台大及陳吳坤骨科的診斷證明及X光片,挺立康採取新竹台大的站姿X光片為基準做說明。曾主任表示她的脊椎沒有旋轉,且此年紀發現的原發性側彎通常角度是很大的,所以認為不是原發性的脊椎側彎,但是腰椎骨最後1節有脊柱裂的狀況,因此判斷應是脊柱裂導致側彎,建議先至兒童骨科看診,處理脊柱裂的問題才能解決側彎。並說明脊柱裂若有神經凸出的問題可能導致其他問題,要至大醫院做詳細檢查,最好做神經檢測及肌理檢測。若確認不是脊柱裂造成的,仍想來做挺立康的復健再來。

108.3.21至台北台大看兒科楊曙華醫師

醫師說脊椎側彎跟脊柱裂完全沒有關係,復健師這麼講代表他對脊椎側彎是外行。且只有一節脊柱裂,也沒有影響行走等情形是沒有問題的,不需要治療。目前角度約為22-23度,骨齡到0-1期之間,

108.4.2 至新竹的正全輔具量身做夜間型背架

108.4.6台中譚仕馨-台灣脊椎側彎協會運動中心

(這天的狀況有另外寫成一篇比較詳細的,可參考:前往台中-脊椎側彎協會運動中心)

印出X光片並現場手畫量測角度,要把斜度最大且相反的2個脊椎線條延長,量出他們的相交角度大約22度
跟新竹台大講的24度、台大總院講的22-23度都很相近

 

108.4.20到台北領背架(4月2日在新竹正全輔具做的)

108.5.6新竹台大回診照Xray(醫師:陳志偉)

穿著夜間型背架,站著拍攝的角度是5.7度,與之前的24.2度相較,背架是有矯正效果的。但是夜間型背架穿上後,應該是要躺著照X光,護士說要站著拍,可是我跟急診護士反映後,護士打電話給陳志偉,他可能是下午診看到9點已經餓昏了,所以說是站著拍到診間時,陳醫師才說他剛才沒想清楚不過若是站著拍,因為有重力的關係,所以這樣的度數是可以的。預約半年後回診。

脊椎側彎:度數變化紀錄-持續更新

108.10.21新竹台大回診照Xray(醫師:陳志偉)

本來3月照只有1個彎22.7度,此次腰的彎變30.6度,胸椎也有彎度,討論後可以做日間型背架,但做完要再回來照X光確認做得ok

這次非常、非常崩潰,因為每天認真穿夜間背架半年,沒有控制住,反而變嚴重,胸椎也出現一個彎!?

↓下圖左:108年10月21日   ↓下圖右:108年3月7日

20191021-比較20200307.jpg

 

108.10.23至台中的脊椎側彎協會找譚老師

把10月21 日的X光片調出來,目前是胸椎25度、腰椎31度。

非常擔心,變成S型的話,萬一隨著身高抽高而惡化怎麼辦?

所以立刻決定訂做日間型氣囊背架(48000)、重做夜間型背架(48000)

 

108.11.16領背架,1個日間、1個夜間,試穿後照2張Xray 再回來修改。先穿一週,若有問題可下次再帶來修改。

日間型穿著時,胸10度、腰23度;

夜間型穿著時,胸10度、腰14度。

可能是日間型的氣囊腰部被消氣太多,所以照X光時角度較大

照出來的度數,讓我感覺矯正效果沒有想像中好,內心還是十分忐忑

 

109.2.29台中照X光

穿著日間:胸9度、腰22度

穿著夜間:胸2度、腰14度

沒穿背架:胸18度、腰25度

20200229-比較.jpg

★★109.5.29初經來了

憂喜參半,憂的是譚老師說的快速惡化期(初經來後)要開始了,喜的是總算不是無止盡的繼續長高,終於快看到長高的盡頭(長高就是惡化的根源之一…)

 

109.5.30台中照X光

穿著日間:胸13度、腰19度

穿著夜間:胸8度、腰5度

沒穿背架:胸20度、腰16度

20200530-比較-刪姓名.jpg

109.7.18台中照X光(這次譚老師沒有做比較圖)

穿著日間:胸20度、腰20度

穿著夜間:胸?度、腰7度

沒穿背架:胸12度、腰20度

 

109.10.17台中照X光

穿著日間:胸10度、腰18度

穿著夜間:胸16度、腰3度

沒穿背架:胸12度、腰15度

 

20201017-比較.jpg

 

目前為止,還算控制住。我查過很多資料,理性的知道沒辦法矯正到多直,但我只求:度數控制住,對女兒往後的人生不要造成太大影響

今天,我又哭了,因為老師誇女兒好乖,每天20小時以上穿著日間、夜間背架,

而且每天在家都有認真做運動,這一切都是女兒的努力+老師們的協助+老公不辭辛勞大概2週就下一次台中,所匯集的成果。

今天看到另一位從台北來的女孩子,因為不認真穿,度數已經惡化到超過40度,媽媽在諮詢室對女兒破口大罵…(心酸…淚…)

之前蒐集的「 相關案例+醫生資訊」有整理成另一篇:新手必讀!!脊椎側彎相關案例+醫師整理(←請點文字連結)

 

110.1.9台中照X光

穿著日間:胸15度、腰18度

穿著夜間:胸11度、腰5度

沒穿背架:胸14度、腰19度

(今天譚老師沒有做比較圖)

這次退步了~~~

主要是胸椎頂的位置讓Jessica覺得比較痛,氣囊的氣放掉比較多

所以譚老師說胸的位置還是要把氣充飽一點,若覺得痛就是帶子綁鬆一點

看X光判斷大概剩半年到1年時間可以生長,這真是個好消息!!

因為長高是惡化的重要因素,若能把度數控制到不再長高,

基本上再惡化的可能性就很低了,當然停止生長後,平時姿勢也要自己注意

 

110.4.17台中照X光

穿著日間:胸13度、腰20度

穿著夜間:胸10.4度、腰5度

沒穿背架:胸18度、腰21度

(X光片有空再傳上來喔)

這次還是退步了,因為日間背架腰部已推不到,所以重做日間背架~~~(預計 5.8領新背架)

110.10.23台中照X光
穿著日間:胸17度、腰19度
穿著夜間:胸6度、腰6度
沒穿背架:胸15度、腰20度

111.1.22台中照X光
穿著日間:胸15度、腰16度
穿著夜間:胸3度、腰9度
沒穿背架:胸17度、腰23度

111.7.22台中照X光
穿著日間:胸17度、腰22度
穿著夜間:胸10度、腰8度
沒穿背架:胸17度、腰23度

這次隔半年才回去檢查背架,因為國中會考前很怕感染COVID 19, 儘量減少不必要的外出,幸好角度的變化不大。這次發現譚老師的女兒「維妮老師」是醫科畢業的高材生(看起來簡直像大學生,但她說已經畢業好幾年,也太會保養了吧?),非常耐心的說明並幫我們檢查、修理背架(我們半年來把背架弄壞好多地方…),還很佛心的送我們一個輕巧型的打氣筒。

雖然專注準備國中會考而有幸獲得5A10+的成績,但半年來疏於每日做復健運動,此次X光照出的角度變化不大,背部照看起來彎度卻較明顯,可見復健運動還是不能偷懶的。(維妮老師也有做歷次背部照的對比,但因隱私緣故就不放上來囉~~~)

111.7.22這次,是譚老師的女兒先幫我們解讀X光、整理歷次的角度,並分析解說。

待譚老師有空時,就接著解說:

「因為生長板已閉合,只要連續1年度數沒有變化,就能不穿日間背架只穿夜間背架了。」

不過,每天持續的運動是必須的,要把背部肌肉鍛練得強壯一些,不穿日間背架才不會讓度數惡化。

 

1110722-日間背架.jpg

1110722-沒穿背架.jpg

1110722-夜間背架.jpg

111.10.29台中照X光

恭喜Jessica畢業一半了!喔耶!(開心~~~灑花~~~)

因為生長板差不多閉合了,而且日間背架頂到的位置也不正確,譚老師說今日起不必再穿日背、只要穿夜背

不過,背部肌肉的鍛練還是要加強!

穿著日間:胸21度、腰30度 (度數比沒穿還大,可見頂的位置不對)

穿著夜間:胸14度、腰3度

沒穿背架:胸20度、腰21度

112.8.19台中照X光(中間112年3月沒有認真記錄,被我跳過了)

自從111年10月底譚老師說不必再穿日背、只要穿夜背,到現在大概10個月了。

穿著夜間:胸8度、腰5度

沒穿背架:胸21度、腰24度

圖片-夜間背架.jpg

圖片1-沒穿背架.jpg

113.8.10台中照X光(中間有一些沒有認真記錄,被我跳過了)

因為脊椎側彎已經獲得控制,我們也不再為這件事煩惱,就沒有很認真在記錄。

但還是陸續有訪客來看這篇分享,可見病友們和我當初一樣非常需要資訊,所以還是來分享目前的狀況::

穿著夜間:胸13度、腰18度

沒穿背架:胸21度、腰24度

1130810-沒穿背架各次比較圖.jpg

1130810-穿新的夜背-匿名.jpg

不穿日間背架好幾年了,加上高中以後比較晚睡,可能穿的時間比較短,度數還是有些增加。因為頂的位置不太正確,113年3月有做新的夜背。

這一路真的不容易,要感謝譚老師以專業及耐心為我們製訂合適的矯正計劃與背架,再配合意婷老師給予的運動指導及Jessica超強的意志力,雖然脊椎側彎無法完全治癒,但這幾年的療程確實達成了我們當初預設的目標:不惡化、不影響未來生活、外觀不要有明顯歪曲。一切努力都是值得的!

不過113年還是發生了一件讓我們非常錯愕、傷心的事,就是Jessica的妹妹在升高中的體檢被發現有脊椎側彎!!之前我爬了很多網文,也知道姐妹有可能同時罹患脊椎側彎,所以一直有在幫妹妹檢查及注意,結果…畢竟非專業,竟然沒有發現!!但幸好她的度數沒有姐姐那麼嚴重,而且幾乎也到了生長板要閉合的時間,所以影響不太,只要穿夜間型背架即可。妹妹的情況有空會再寫一篇來說明。重點:我本身也有脊椎側彎,只是不嚴重,而這個是有可能遺傳的,所以家中若有1個孩子有,另一個要密切注意並且帶給專業人士判斷,不要像我自以為能幫小孩做初步判斷,結果忽略了細節。

妹妹的情況請看「脊椎側彎-113年妹妹也確診」←可以點這裡連結

★★因為109.10.28網友Peggy問到「日間型氣囊背架」

所以我另寫一篇背架的完整介紹「脊椎側彎-日間型+夜間型背架介紹」←可以點這裡連結

★身高變化:

108.2.15(11歲7個月)    150  剛發現時

108.4.5(11歲8個月)     151

108.6.7(11歲10個月)     153.5

108.8.19(12歲1個月)   154.5

108.9.1(12歲1個月)     154.7

108.11.16(12歲3個月)   156.4(台中量)照X光、拿新日夜背架

108.11.24(12歲3個月)   157(家中自量)

108.12.21(12歲5個月)   157.2(台中量)

109.2.29(12歲7個月)    157.6(台中量)照X光、調背架

109.3.21(12歲8個月)    157.9(台中量)

109.5.30(12歲10個月)   159.1(台中量)照X光、調背架

109.7.4(12歲11個月)   160.5(台中量)

109.7.18(13歲0個月)   161(台中量) 照X光、調背架

109.8.22(13歲1個月)   161.4(台中量)

109.10.17(13歲3個月)   161.7(台中量) 照X光、調背架

110.1.9(13歲5個月)   162.2(台中量) 照X光、調背架

110.4.17(13歲9個月)  162.5(台中量) 照X光、調背架

111.7.22(15歲0個月)  165(家中自量) 

之後再量身高差不多在165-165.3公分,就沒有再紀錄下去囉

★最後更新日期:113.8.10

 

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