小田-為愛前行

這篇要說明在土佐清水病院的治療過程

每個人的皮膚狀況不同，所以實際治療流程、方式、時間請依醫院安排為準，這裡分享我女兒Jean(10歲)的治療過程，不一定適用每個人喔！

我是在2019年2月24日帶10歲女兒Jean出發進行丹羽療法，3月13日返回台灣，扣除來回路程總計治療16天。以下分成【第1天】、【第2-16天】及【離開前1天的衛教】3大部分說明

【第1天】2/25早上11:10抵達醫院，去程交通資訊有另寫一篇供參(←請點這裡看去程交通)

一、看診：西崗小姐到巴士站接我們，然後先由護士簡單問診(確認之前我們填的病歷資料內容)後，立即安排醫師看診，診療費用3780日元(含稅)，在醫院期間不論看幾次都只收1次看診費用。我們治療期間都沒有遇到老丹羽醫師本人和他的兒子看診，聽說若能遇到老丹羽就是運氣超級超級好啊！

二、洗澡：看診後醫師會開藥(吃的和擦的)，空檔西崗小姐會帶我們到浴室去洗澡，洗完不能塗乳液，而且要穿上比較寬鬆的衣物以便包紗布。我們是在現場把行李打開來拿東西，有點醜醜der~~~但別介意啦~~~。洗澡間在1樓，就長這樣~~~

三、擦藥及包紥：由2-3個護士幫Jean擦藥，因為有少部份皮膚還有一點點傷口，所以是擦D(e)加1種藍色透明藥膏，其餘最嚴重的用A+G, 次嚴重的用Va2，頭皮用D-G藥膏。擦完後就是把全身從脖子到腳掌全部用紗布包起來，手和腳另外套上醫療專用的伸縮繃帶(品牌是tubifast)，最後再穿回自己的寬鬆衣物。下圖包起來是不是像木乃伊~~~？

第1天包好的樣子如下圖，雖用美顏還是能看出臉紅紅的，及因異膚而掉了一些眉毛，所以眉毛淡淡的押~~~有些病友會連額頭和頭都包起來，我女兒是脖子以上沒包啦~~因為包紗布會讓身體變胖，所以衣物要選寬鬆的，鞋子穿伯肯或是寬一點的運動涼鞋

四、領藥：西崗小姐拿3天份的藥給我們，包含抗生素、抗組織胺(小孩是吃橘色的粉末)、國寶茶和SOD，都是1天吃2次，1次1包(顆)。

五、接駁車載回民宿休息：在這裡治療的日子，每天來回都是醫院派司機開車接送，幸運的話能常常被一個綁著馬尾的帥司機(同期病友Sandy認證最帥司機)載到喔！

★每個人情況不同，實際吃的藥要依醫師給的為準。同期有病友是吃2種抗組織胺。

★有些人到醫院的前3天會打抗生素點滴，小小1包大概40分鐘打完。

★有些人到醫院的第1天會先抽血驗過敏指數，離開前1天會收到報告。我女兒沒被抽。同期有病友過敏指數高達2萬，印象中合格指數是幾百以下~~~

接駁車大概是長這樣的廂型車，最多可坐7位乘客，但這不是我們坐的那台

【第2~16天】

2/26~3/12基本上每天就是重複一樣的流程如下：

一、洗澡：前2天因為皮膚還是比較乾，建議早上坐接駁車到醫院之後再洗澡，洗完不可以塗乳液。第3天之後就早上在民宿先洗好再到醫院。

二、前置動作：進醫院就先登記姓名、量血壓及脈搏(小孩不量血壓只量脈搏)、登記石頭浴姓名(1天泡2次所以寫2次名字)，然後就坐在等候區等著叫名字唄~~

三、泡第1次石頭浴：把直徑約0.2公分(目測)的遠紅外線磁石放在一個大浴缸加熱，全身脫光後躺入再用磁石覆蓋全身只露出頭(頭髮要盤起來)，然後護士會用藍色的保溫片蓋起來。首次泡的總時間為8分鐘，爾後每次加1分鐘，最多1次10分鐘(第2天以後，每次都泡10分鐘)。以前最多可以泡到15分鐘，休息室牆上的單子也是這樣寫，但是據說從2018之後就改成每次最多10分鐘了。泡石頭浴會流汗，所以前後都要多補充水份。

★石頭浴使用規則可至丹羽療法就醫指南網頁看(←點這裡看)

四、泡第2次石頭浴：泡完第1次要把汗擦乾，然後回休息室多喝水，通常大家會準備冰水在休息室的冰箱裡。據Jean的說法是：第1次泡很溫暖、第2次會超熱的。和同期的病友討論的結論是，若長期擦類固醇會讓毛孔萎縮無法排汗，所以泡石頭浴排不出汗真的是非常非常熱啊~~但有些病友在台灣就堅持不擦類固醇或很少擦，他們的排汗情況就很正常。第1次泡完要散熱1小時，護士才會呼喚你泡第2次。泡石頭浴總共有3間，每間有2個門可以進入，所以護士呼喚的時候會告訴妳是走1-6的幾號門進入，先在更衣的地方脫好衣服，等護士說ok再開門進來，進來就是長這樣的。

家人陪泡石頭浴很無聊，我的小樂趣就是幫女兒拼命拍照惡搞她的臉，哈哈~~~妳在石頭堆裡不能動，抗拒不了啦~~~

五、擦藥：每天都是全身包起來的狀態，右腳正在穿的就是tubifast的繃帶，可幫助固定紗布，但其實Jean每天紗布還是狂往下掉啊啊啊~~~

護士會把Jean每天要擦的藥膏放在包紥室的桌(床？)上，A先擦在最嚴重的部位，於其上加塗G以加乘效果(G不能直接單獨擦在皮膚上)，次嚴重的塗Va2(類固醇含量2分之1)。A會弄髒衣服而且很難洗掉，所以帶寬鬆的3套舊衣服來穿，穿完丟掉不用帶回台灣；G會臭臭的，有點像煙燻或是抽菸的味道，所以塗了之後公車和有些店就不讓病友去了~~~Va2就是透明油油的而已

六、買午餐：通常包紥好會是12點多，可以去買個午餐吃囉~~~有時若人多包紥較慢，也可以在泡完第2次石頭浴就先去買，但要注意身體若流汗不要馬上吹到風押~~~下圖是醫院斜對面的超市，也是巴士下車的地方

有另寫一篇介紹醫院附近的食物(←請點這裡看介紹)，如果不想每天中午都只能買超市的東西吃的話，這篇一定一定一定要看

七、接駁車載回民宿休息：我們住夕日，2點會有第1班接駁車。如果人數超過7位，第8位起要坐2:30的第2班車，就是車子先開去夕日，再回來接第2車的人。坐車方式病友們可以自行協調，有人是採取病人坐第1車、陪伴者坐第2車的方案；我們當時是病人和陪伴者想要同進同出，所以講好採取輪流坐第2車的方式，反正就是大家講好就好囉~~~

夕日民宿外觀是這樣，有空再寫一篇介紹押

【離開前1天的衛教】

一、確認帶回台灣的藥品：在離開的前2天，醫院會跟我們確認要帶多少外用藥膏、國寶茶及SOD回台。我們和同期病友都是帶3個月份量的藥膏和2星期的抗組織胺，這個只有醫院有賣。國寶茶及SOD可在醫院或網路買，SOD大家的分享都是醫院買比較便宜，但國寶茶是網路買便宜很多，所以同期病友也是網路上訂購，送到下榻飯店，有另寫一篇詳細說明如何訂購(←請點這裡看如何上網訂國寶茶)下圖是我帶回台灣的全部藥品，左上角銀色長條包裝是6個月份的SOD、右上角是9個月份的國寶茶(阿我當初買多了，一般是買6個月份啦)、中間橘色粉末是2星期的抗組織胺(小朋友吃粉末的，大人不是)、下方藍色瓶蓋是外用藥膏。

二、付款：在離開前1天或當天會請我們付治療期間+帶回藥品的總費用。可以付現也可以刷卡。同期病友提醒：記得先打去跟銀行說提高信用卡額度再出發，要不然醫療費有可能一張不夠刷全額。治療費用和藥品費是可以抵稅的，可參考另一篇總花費裡面的說明(←請點這裡看總花費說明)

三、衛教單：護士在交付藥品時，會詳細說明回台後的擦藥方式，通常回來就是再吃喝6個月的國寶茶和SOD，外用藥膏依個人情況按衛教單逐漸降級，通常在10-40天後停止使用藥膏；但中間若有復發還是要再局部使用。下圖是Jean的衛教單，簡單來說就是依各部位的嚴重程度決定擦什麼藥，每個階段10天，若情況良好在10天後就改擦往下一級的藥膏，直至改回自己的乳液為止。

★放大來說明Jean的擦藥方式

1、最嚴重的部位(橘色)：從A+G開始，10天後改擦B+G，再10天後改擦Va2，再10天後改擦Va4，再10天後改用自己的乳液。總療程40天。

2、次嚴重的部位(藍色)：從B+G開始，10天後改擦Va2，再10天後改擦Va4，再10天後改用自己的乳液。總療程30天。

3、較不嚴重的部位(綠色)：從Va2開始，10天後改擦Va4，再10天後改用自己的乳液。總療程20天。

4、頭皮：若癢就局部擦D-G藥膏

☆若擦藥期間變嚴重，就換回上個等級，等穩定才降到下一等級

★同期有位7歲女孩Iris因為情況較佳，所以離開時只有擦Va4了，讓我們好羨慕啊！

各種藥膏的效用如下圖

★回來之前護士有特別交代：如果回台後有復發，可以用line聯絡西崗小姐確認該如何處理，切忌仿照其他病友的方式處理，因為每個人的情況都是不一樣的←這是重點啊！